【菜科解读】

小泽就因为周身出血点被诊断为

湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征

这是一种罕见病

全国发病率仅为百万分之一

小泽的父母没有放弃这个幼小的生命，带着他四处求医，如今，小泽从西安市儿童医院转战到北京京都儿童医院，需要进行造血干细胞移植，治疗费用又让一家人陷入了困难的境地。

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一出生就被诊断为罕见病

今年29岁的帅正启是西咸新区沣西新城高桥西江渡村人，2020年9月25日，他的儿子小泽在鄠邑区妇幼保健院出生，这个承载着帅正启和他妻子李晗爱情结晶的小婴儿，让一家人都沉浸在喜添新丁的喜悦中。

然而，不幸降临得悄无声息。

刚见到粉嫩天真的宝宝，我欣喜若狂，还没看够孩子，护士过来检查身体，发现宝宝周身有出血点，随即抱着孩子去检查。

帅正启说，检查结果显示，孩子的血小板计数只有65，不到半天功夫，他们就把孩子转院到西安儿童医院。

在NICU，刚出生的小泽经历了血常规、尿路检查、CT、核磁共振、骨髓穿刺、基因检测等一系列检查，最终确诊为湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征---WAS综合症，这是一种罕见免疫缺陷病，全国发病率仅为百万分之一。

这个消息就像晴天霹雳，让我们一家人由喜转悲，孩子还那么小，他的人生才刚刚开始……帅正启说，

还来不及悲伤，就投入战斗，全家人都一致决定，只要有一线希望，就要救宝宝的命。

可怜的小泽从出生后，每天都在接受病痛折磨，每每听到宝宝扎针痛哭，帅正启和妻子都悄悄抹泪，恨不得替孩子受苦。

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转院至北京做造血干细胞移植

由于孩子太小，医生建议先保守治疗，后来转院到咸阳彩虹医院，定期复查血小板，直到后来孩子输血小板数值已经输上不上去，流鼻血、大便出血、感染，由于病情严重，医生建议，如果想彻底治疗，就要尽快给孩子做造血干细胞移植。

帅正启多方打听，听说北京京都儿童医院给小月龄宝宝进行造血干细胞移植有较多成功经验，他决定带着妻子和孩子北上，为了给还没看到美丽世界的宝宝求生。

2021年1月28日，小泽住进了北京京都儿童医院，2月6日进行了造血干细胞移植，这个幼小的生命终于看到了生的希望。

可是，巨额的治疗费又成了孩子活命路上的绊脚石。

大夫和我们谈话，说进仓行造血干细胞移植需要提前交付押金20万，而移植有价排异无价，让我们预备资金50万，这对我们这个农民家庭来说，就是个天文数字。

帅正启说，妻子自从生产后身体一直不太好，自己只是一个普普通通的打工人，而且因为要来京给孩子治病，也早早辞去了工作，家庭唯一的经济来源也没了。

前期保守治疗已不堪重负，亲戚朋友已经借遍，为了给孩子筹集治疗费用，帅正启家人把家里的唯一的耕地低价变卖，只为给初生的宝宝换来一丝生的希望。

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治疗费还有20万缺口

帮帮这个坚强的小生命吧

华商报记者看到，西安市儿童医院开具的转诊证明上明确写着：诊断结果为WAS综合症，先天性心脏病，房间隔缺损，动脉导管未闭。

转院原因为至上级医院就诊，完善骨髓移植。

29日，华商报记者联系到小泽的主治医师，北京京都儿童医院姜帆医生，谈及小泽的病情，姜医生说，孩子已经进行了移植手术，手术很成功，在仓里观察了40多天，目前一切都很好，后期如果没有排异，没有并发症，这么个孩子就能完全治愈。

帅正启说，到目前为止，为了救小泽的命，前后已经花费超过40万元，孩子目前还处于脐带血回输完观察阶段，所交20多万的押金所剩不多，后期的治疗和其他费用缺口至少在20万以上。

我们不想放弃这个坚强的小生命，他还还那么小，从出生就一直住院，希望大家伸出援手帮帮我们，等孩子病好了长大了，我们一定让他回报社会。

初生的婴儿

象征着希望

让我们帮帮

这家人唯一的希望吧

帅正启 6215593700027058482

中国工商银行

支付宝账号 15094099094

华商报记者 毛蜜娜

原标题：《心疼！陕西6个月大婴儿出生后被诊断为罕见病！他想看看这世界…》

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该网民介绍当地有食用槐花的习俗，也有人专门采摘售卖。

礼泉县林业局工作人员称不允许砍树摘槐花，已接到相关举报，并安排人员核实处理。

隋唐瑰宝送抵香港：18件一级文物免费看，领略长安璀璨风貌

香港特区政府康乐及文化事务署（以下简称“香港康文署”）与陕西省文物局合作，在香港历史博物馆推出“长安万象—陕西隋唐文明展”，展期由4月25日至8月24日，民众可以免费入场。

该展览通过超过165件（套）文物，让观众感受隋唐两代的璀璨风华。

南都N视频记者获悉，这批来自陕西的珍贵文物已送抵香港，香港的策展团队及内地专家正在合作布展。

香港特区政府康乐及文化事务署文物修复办事处人员和内地的专家，正在检查国家一级文物唐代“白陶舞马”。

（图/香港特区政府康乐及文化事务署） 据悉，这是“中国通史系列”展览的其中一个组成部分，以魏晋南北朝及隋代作铺垫，主要讲述唐朝的大国风华，阐述历史脉络及发展渊源。

本次展览的展品由陕西省内十多家文博机构借出，其中有18件（套）是国家一级文物。

其中，唐代“彩绘双环望仙髻女舞俑”出土自咸阳市长武县张臣合墓，身材颀长，削肩蜂腰，头梳双鬟望仙髻，看起来轻松活泼，是初唐到盛唐时期流行的别致少女发髻，反映当时对女性的审美。

另外，“白陶舞马”出土自咸阳市礼泉县张士贵墓，马身肌肉健硕，体态修长右前蹄作跃起状。

舞马无任何装饰，如白玉般素美，完美地展现唐代工匠精湛的工艺，具有极高的观赏和艺术价值。

舞马是将马匹的活动与音乐舞蹈艺术结合的特色文娱活动，由西域传入中原，在当时被视为盛世祥瑞之物。

内地专家正在为抵港的“三彩骑马狩猎俑”文物进行维护。

（图/香港特区政府康乐及文化事务署） 另外，本次展览展出两件出土自法门寺地宫的唐代文物。

其中，“鎏金人物画银香宝子”是唐人专门用来盛装香丸或香饼的容器。

它的盖面隆起，分为四瓣，每瓣各有一只飞狮，底部衬以缠枝蔓草。

其盖与身以子母口扣合，腹壁划分为四个壶门，各展示不同典故的图案。

“智慧轮盝顶纯金宝函”则是晚唐著名密教高僧智慧轮所造，以盛装佛骨真身，宝函正面錾刻铭文，表达对国安人泰，雨顺风调的祈求。

香港历史博物馆特意以唐代长安城的布局来设计展览，活灵活现地向观众呈现其规模宏大，井然有序的城市规划。

同时通过投影、动画及互动游戏等多媒体项目，介绍唐太宗六匹心爱骏马的石刻浮雕“昭陵六骏”、隋唐大运河、隋唐著名历史人物、唐代女性妆容、唐代科举制度，带观众饱览隋唐各方面的风貌。

有趣的是，除了来自陕西的珍贵文物外，展览同时也将展出隋唐时期的香港文物，包括赤鱲角深湾村出土的“长沙窰釉瓷片”、元朗石岗出土的“魂瓶连盖”和大屿山䃟头出土的“青釉杯”。

采写：南都N视频记者 肖遥