【菜科解读】

2020世界血友病日：第二届 "舒写未来 乐享自由"血友病疾病公众教育活动正式启动每年4月17日是世界血友病日。

由北京血友之家罕见病关爱中心主办，罗氏制药中国支持的第二届"舒写未来 乐享自由"血友病疾病公众教育活动正式启动。

来自全国各地的血友病领域专家学者、医护人员、血友病患者、家属及各界爱心人士 "云"集线上，共同为血友病患儿的身心健康保驾护航。

活动当天，北京血友之家罕见病关爱中心发起倡议，携手中国血友病协作组组长，中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授、首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心副主任吴润晖教授组建首批血友关爱智囊团。

后续，该智囊团还将陆续邀请心理医生、康复师等专业医护人员共同加入。

在发布会现场，中国首部《血友家庭指南》(第一版)以及专注于为中国血友及其家庭提供身心全方位帮助的"舒乐橙市"虚拟社区也同步上线，以深入浅出的疾病科普和创新多元的形式，普及血友病预防治疗理念，帮助更多患儿乐享自由童年，书写美好未来。

专家智囊，为血友家庭打造线上"身心避风港"

在中国，由于血友病的社会认知相对不足、药物可及性较低、现有治疗手段存在一定局限，血友病家庭常常面临着沉重的疾病负担。

据疾病家庭负担量表显示，血友病患儿的家庭负担是健康儿童家庭的近5倍。

疾病会对患儿的日常生活、成长、家庭成员之间的关系以及身心健康等产生深远的影响。

"作为血友关爱智囊团成员之一，我深感责任重大。

我们希望通过汇集来自血友病，心理，康复等不同领域的医护人员，为血友病病友们提供从患者个人到整个家庭，从身体健康到心理关爱，从预防治疗到全程管理的一体化指导和全方位呵护。

" 杨仁池教授表示，"正是基于这样的出发点，血友之家推出了这本兼具专业性与实用性的血友家庭‘口袋书’。

它是国内首部为血友病家庭打造的实用手册，通过血友病概述、饮食、运动、日常护理、心理五大篇章的生动诠释，为患者及家庭提供面面俱到的帮助。

只要是患者关心的、家属想了解的，在这里都能找到答案。

希望大家在实际应用后，积极给予反馈，该指南会在未来，根据大家的需求进行持续更新，确保信息与时俱进。

"

北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛介绍说："我眼中的‘舒乐橙市’是孩子们的自由之城，家长们的避风港湾。

我们希望通过线上社区为血友家庭提供专业、客观、权威的疾病科普信息的同时，也能帮助他们舒缓焦虑，还原生活的美好。

"关涛表示："今年是‘舒写未来 乐享自由’血友病疾病公众教育活动的第二年。

我们希望通过这类有创意、有意义的活动，呼吁社会各界关爱血友病患儿，帮助他们无畏疾病，享受幸福快乐的童年，拥有光辉灿烂的未来。

"

无惧抑制物，规范化预防治疗助力患者实现"零出血"目标

我国目前有约13.6万血友病人口。

然而，由于规范化预防治疗不足，14岁以下出现残障的约占50%。

儿童是血友病治疗的关键时期，及早采取规范化预防治疗，才能使"零出血"的治疗目标成为可能。

目前，临床上主要通过定期注射凝血因子来防止患者出血，但是，约有10%-30%的患者在治疗后会产生凝血因子VIII抑制物。

相比没有凝血因子VIII抑制物的患者，体内产生抑制物的患者死亡风险将会上升70%，这些患者将面临极大的治疗挑战。

"对于产生抑制物的A型血友病患者，他们亟需更有效的预防性治疗药物来控制出血，降低抑制物出现后带来的沉重出血和治疗负担。

"吴润晖教授谈道："艾美赛珠单抗不仅是首个非因子治疗药物，它为并发抑制物的血友病患者有效控制出血带来了全新治疗选择。

"

深化疾病教育，帮助血友病患者"舒写未来，乐享自由"

未来，"舒写未来 乐享自由"血友病疾病公众教育活动将在全国多个城市开展，通过持续性的专业科普，趣味互动，进一步普及血友病规范化预防治疗理念，提升公众对血友病的关注与认知。

罗氏制药中国总裁周虹表示，始终致力于携手中国政府及社会各界，推动血友病整体诊疗水平的提升，加速创新治疗方案在中国的可及。

同时, 秉承着"先患者之需而行"的理念，将一如既往支持血友病社群的发展，不遗余力地为血友病患儿在成长关键期的身心健康保驾护航，帮助他们早日快乐成长，自由生活。

血友病

司机的疾病预防相当有必要 长期开车的注意事项

经常开车的司机由于职业的特殊性长期坐在驾驶座上，因而会导致一些积累的疾病，做好这些疾病的预防是相当有必要的。

下面跟随菜科网了解一下吧！司机常见病症一、脂肪肝脂肪肝是现代人的通病，它的成因是吃饭时间不规律，暴饮暴食。

而有了车子以后，生活节奏更快更灵活。

许多人吃饭时间不正常，夜宵却是省不了。

油腻食物下肚，又缺少运动，脂肪肝来了自己都不一定知道。

医生建议：开车的时候，最好带上小点心，实在饿了，就先拿它垫垫肚子，这样既不会饿坏，也使自己在能吃上饭的时候不暴饮暴食。

二、颈椎病司机在开车的时候，长时间一个姿势，而且眼睛盯牢前方脖子挺直，容易导致颈部肌肉痉挛，发生颈椎微错位，压迫、刺激神经，出现头部、肩部、上肢等处疼痛、发胀，开车时间越长，得颈椎病的几率越高。

医生建议：开车时要保持体位正确、多运动。

平时多活动活动脖子。

一般连续开车一个小时，需要有意识地去活动脖子。

车辆等红灯时，头部向左、向右旋转各十余次，可预防颈椎病。

三、前列腺增生前列腺增生又叫前列腺肥大。

主要是由于长期坐着，小便时间不正常，导致长期的尿潴留，加速脏器的退化造成的。

开车的人，上厕所是个问题，尤其是开长途汽车的。

所以，男性司机们可得留意了。

医生建议：要及时上厕所，脑子里要多掌握"厕所地图"，一些短途最好提前解决。

天冷的时候要注意局部保暖，可以在驾驶座上加个厚一点的垫子，或者衣服穿得长一些。

四、噪声性耳聋机动车发动机运转、汽车喇叭、所载物体的振动等，可产生不同强度的噪声。

部分机动车驾驶室内噪声强度超过规定标准，喇叭声在某些地方不绝于耳。

司机长期在噪声的"轰击"下，易产生损伤导致噪音性耳聋。

早期多在开车之后出现听力下降，如不开车，听力又会逐渐恢复。

但长期开车，反复接触强噪声，就会造成听力明显损害，且不能完全恢复，导致双侧不可逆性耳聋。

医生建议：在不妨碍驾驶、安全的情况下，关闭车窗，或在车上播放舒缓的音乐。

五、视力疲劳综合征司机在开车时，眼睛时刻都要注视路面的车辆和行人的情况。

倘若汽车的挡风玻璃质量粗糙，或高低不平，厚薄不一，便可直接影响司机的视力，导致视力疲劳综合征，即在开车过程中，出现头晕、视物模糊、两眼胀痛等症状。

医生建议：司机可以在车停后眺望远处或绿色植物，缓解眼部疲劳。

长期开车的注意事项一、连续开车时间不宜过长。

连续开车时间不宜过长，一般以四五个小时为宜。

连续开车时间过长，易导致过度疲劳，诱发高血压、神经性头痛等疾病。

二、适当增加活动量。

长期久坐，颈部、腰部及四肢关节长时间处于同一种姿势，会影响血液循环，容易导致颈椎病、腰肌劳损、肩周炎、痔疮等疾病。

同时，缺少全身运动，脂肪易在体内堆积而导致高血脂、肥胖等。

三、饮食有节。

平时应尽量定时进餐，饮食有度，生活要有规律，出车时可适当备些水果或糕点，避免过度饥饿。

四、保证充足睡眠。

保证充足的睡眠时间，一般睡眠时间应在6小时以上。

如长期睡眠不足，会导致神经衰弱。

五、及时补水。

气温高，人体出汗较多，尤其是公交车、出租车司机，如果不能及时补充水分，易引发泌尿系统结石。

许多司机由于排尿不方便，经常憋尿，而长期憋尿会导致前列腺炎、泌尿系统感染及功能性排尿障碍等疾病。

另外，男性驾车久坐的恶果是使阴囊长期处于被压迫状态，静脉血回流不畅，睾丸血管因此变粗，易发生精索静脉曲张，甚至引起勃起功能障碍。

开车是一项十分辛苦的工作，尤其是男性生殖健康因此会受到很大的影响，如果你想要自己的身心健康问题得到关注的话，我们怎么会错过这么好的选择呢？保证充足的睡眠，同时还要记住及时的补水，这些都是非常有效的保护男性健康的方式和方法。

健康 养生

痛的要命的口腔溃疡，应对

大家都知道，口腔里的疼痛真的很难忍，除了牙痛，口腔溃疡也会让人痛不欲生。

说话、喝水、吃饭时的那种痛，光是想象就足以让人退缩。

那么，到底什么是口腔溃疡呢？什么是口腔溃疡？口腔溃疡，又称口疮，主要表现为在口腔内的内唇、上腭以及舌颊等部位粘膜上出现圆形或椭圆形的疼痛溃疡点。

溃疡通常有红、黄、凹、痛的特征，就像是嘴里破了个洞。

口腔溃疡的类型1复发性口腔溃疡：也叫复发性阿弗他溃疡，最为常见，特点是反复发作。

2创伤性口腔溃疡：可能由机械性损伤、化学性灼伤或冷热刺激导致。

3疾病伴发的口腔溃疡：可能伴随着白塞病、莱特尔综合征、肿瘤等疾病出现。

据《复发性阿弗他溃疡诊疗指南（试行）》显示，我国约有10%～25%的人群患有复发性阿弗他溃疡。

口腔溃疡的发作原因复杂，可能与遗传、免疫紊乱、精神压力、不良生活习惯等因素有关。

如何应对口腔溃疡？口腔溃疡虽然痛苦，但通常是自愈性的，大约7～10天可自行愈合。

在这段时间内，可以采取以下措施减轻痛苦：使用局部用药，如口腔溃疡膜剂或喷雾，预防感染、消除炎症。

局部麻醉药，如冰片和硼砂，可以以痛止痛。

如果使用药物超过一周无效，应停止用药并咨询医生。

补充维生素方面，建议咨询专业医生，根据是否缺乏来确定。

预防口腔溃疡的方法保持均衡饮食，确保充足睡眠。

保持口腔卫生，正确刷牙，饭后漱口。

保持良好心态，加强体育锻炼，提升免疫力。

口腔溃疡多数情况下不必过于担心。

如果溃疡反复且难以愈合，请及时到口腔黏膜科就诊。

保持健康的生活方式和良好的心态，是预防和加速治愈口腔溃疡的关键。